FEDERACIÓN ESPAÑOLA SINDROME DE TURNER

Os damos la bienvenida a la página de la Federación Española Síndrome de Turner.

Comenzamos nuestra andadura para ayudar a las mujeres y familiares afectadas por este síndrome.

Somos una FEDERACIÓN sin ánimo de lucro que surge con la intención de unir fuerzas con las ASOCIACIÓNES y ante la necesidad de dar respuesta a todas las niñas y mujeres con Síndrome de Turner, su familia y entorno. Afrontar los problemas de forma conjunta proporcionando el apoyo y la atención adecuada y sirviéndoles de guía y ayuda personalizada ya que cada niña y mujer turner es única, por lo que no hay ninguna generalización que sea aplicable para todas las niñas y mujeres.

Desarrollar una serie de proyectos encaminados a la divulgación, formación, asistencia y promoción de la investigación.

• Actividades culturales y sociales
• Ofrecer cada día la información más completa y actualizada que se vaya produciendo. .
• Prestar ayuda psicológica individual y/o grupal necesaria.
• Actitud reivindicativa frente al sector médico–farmacéutico y científico en general
• Trabajamos cada día por el bienestar y la calidad de  de las afectadas

A la sociedad, a los medios de comunicación, a los agentes sociales, y a los profesionales sanitarios a conocer la realidad de este síndromes y evitar prejuicios y estigmas.

A los familiares y amigos de personas afectadas, a no cesar en su apoyo y comprensión.

A las personas afectadas a no sucumbir ante la adversidad, y a buscar la orientación y el apoyo para defender sus derechos.

A las organizaciones de enfermos a trabajar sumando fuerzas para, juntas, cambiar esta realidad.

ACTUALMENTE ESTE  SÍNDROME  SIGUEN TENIENDO CARENCIAS  POR LO CUAL

En el SISTEMA SANITARIO seguimos teniendo grandes carencias

La falta de formación y actualización de los médicos, de atención primaria y especialistas.

La escasa investigación sobre las enfermedades, así como a la carencia de los recursos asignados.

Seguimos sin ser valoradas por el simple hecho de tener S.T. para la discapacidad lo que Los niños y jóvenes afectados, son los más perjudicados, por las grandes dificultades para terminar sus estudios y la imposibilidad de acceder a una vida laboral, dejándoles sin protección social.

·         Fomentar la investigación.

·         Consolidación del Protocolo aprobación Comunidades pendientes

·         Seguimiento Multidisciplinar

·         Actualización de los baremos de discapacidad.

·         Diagnostico lo antes posible

·         Tratamiento escolar adecuado

·         Donación de Óvulos y Fertilización In Vitro

·         Proporcionar apoyo Psicológico afectadas y familias

·         Atención Odontológica gratuita

No hablamos de una enfermedad, sino de un grupo de síntomas que afecta a un conjunto de órganos y que permite una agrupación para darnos el diagnóstico de cierto trastorno. Probablemente cada uno de esos síntomas sea por sí solo una enfermedad.

Estas página no hubiera sido posible sin la colaboración de las asociaciones de Andalucía, Madrid. Cataluña y Astas CyL, así como la inglesa, americana, canadiense Igualmente, A todas ellas, gracias por guiarnos.