FESTURNER presenta en Madrid su estrategia estatal y sus proyectos de investigación tras año y medio de trayectoria
La Federación Española del Síndrome de Turner convoca rueda de prensa el 28 de agosto a las 11:00h en la Sala CRECOVI (C/ Doctor Castelo, 49) y culminará la jornada con la iluminación en fucsia de la Fuente de Neptuno.
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) conmemora el Día Internacional del Síndrome de Turner consolidando su estructura estatal tras un año y medio de actividad. Nacida para unificar el trabajo de las asociaciones territoriales, FESTURNER presentará en Madrid su plan estratégico 2026-2028, los avances del proyecto de investigación BeNeXT y la campaña estatal #VencedorasyValientes, con el apoyo de Fundación “la Caixa”.
📍Rueda de prensa
Lugar: Sala CRECOVI · C/ Doctor Castelo, 49, Madrid (Retiro)
Hora: Jueves 28 de agosto, 11:00 h. Se ruega acreditación previa.
Intervienen: Dra. Aroa Casado Rodríguez (Presidenta FESTURNER), representantes de las 4 asociaciones miembro y equipo investigador BeNeXT.
Se presenta: Líneas estratégicas estatales, resultados preliminares de investigación, estreno de audiovisuales de la campaña #VencedorasyValientes y entrega de material divulgativo financiado por Fundación “la Caixa”.
💡Iluminación fucsia
Como cierre del Día Internacional, FESTURNER convoca:
20:30 h – Concentración ciudadana en la Fuente de Neptuno (Plaza de Cánovas del Castillo, Madrid).
21:00 h – Iluminación oficial en fucsia de la Fuente de Neptuno.
Acción simultánea en 306 ayuntamientos de todo el Estado que se suman a la campaña #EspañaSeIluminaDeFucsia iluminando fachadas, fuentes y monumentos.
👩⚕️El Síndrome de Turner afecta a 1 de cada 2.500 niñas nacidas vivas. Se debe a la ausencia total o parcial de un cromosoma X. Puede asociar talla baja, disfunción ovárica, cardiopatías, dificultades específicas de aprendizaje y otras comorbilidades que requieren seguimiento multidisciplinar de por vida. El diagnóstico precoz y el acompañamiento psicosocial mejoran significativamente el pronóstico y la calidad de vida.
Cuando nos constituimos hace apenas un año y medio, nuestro objetivo era transformar las iniciativas individuales en fuerza colectiva. Hoy somos una federación estatal con proyectos de investigación propios, con voz en las instituciones y con una comunidad de valientes que ilumina España de fucsia.”
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) conmemora el próximo 28 de agosto el Día Internacional del Síndrome de Turner, consolidando un año y medio de trabajo constante. Desde su constitución, FESTURNER ha logrado unir y potenciar las capacidades de las asociaciones de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid, transformándose en una plataforma estatal clave para la investigación, la atención integral y la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta exclusivamente a mujeres.
ACTIVIDADES
CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN
El 1 de agosto comenzamos la campaña de visibilización del Síndrome de Turner
famoso y hacer un acto oficial él día 28 de Agosto en Madrid.
Día Mundial del Síndrome de Turner
PROGRAMA DÍA 28 DE AGOSTO
Actos conmemorativos en Madrid y Salamanca
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, FESTURNER ha organizado un amplio programa de actividades que combinará divulgación científica, sensibilización social, encuentro entre asociaciones y acciones de visibilización en distintos puntos de España.
El 28 de agosto, fecha oficial de conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Turner, Madrid acogerá el acto institucional de la Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER). La jornada comenzará a las 11:00 horas en la Sala CRECOVI (calle del Doctor Castelo, 49, Madrid), donde se celebrará una rueda de prensa en la que se presentarán los principales proyectos desarrollados por las asociaciones que integran la Federación, así como las líneas estratégicas de trabajo impulsadas desde FESTURNER. Durante el encuentro también se proyectarán los materiales audiovisuales de la campaña nacional de sensibilización, se realizará la entrega del material donado por la Fundación «la Caixa» y tendrá lugar una fotografía institucional de todas las asociaciones participantes.
PIDA EL ENLACE PARA SEGUIR LA ACTIVIDAD DE LA MAÑANA POR ZOOM EN EL CORREO ——festurner24@gmail.com
Tras la comida de confraternidad entre las entidades federadas, la jornada culminará con uno de los actos más representativos de la campaña. A las 20:30 horas se realizará una concentración en la Fuente de Neptuno, donde asociaciones, familias y personas afectadas se reunirán para celebrar conjuntamente el Día Internacional del Síndrome de Turner. A las 21:00 horas, la Fuente de Neptuno se iluminará de color fucsia de forma simultánea a cientos de edificios y monumentos emblemáticos repartidos por toda España, dentro de una gran acción nacional de sensibilización que pretende llamar la atención sobre esta enfermedad rara, fomentar el diagnóstico precoz y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación y la atención especializada para las mujeres con síndrome de Turner. Paralelamente, numerosos ayuntamientos y entidades públicas desarrollarán campañas de difusión a través de sus redes sociales para amplificar el alcance de la iniciativa y contribuir a que el mensaje llegue a toda la sociedad.
La programación continuará el 5 de septiembre en Salamanca, donde la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS Castilla y León) organizará una jornada abierta a la ciudadanía con un marcado carácter divulgativo, científico y de convivencia. Desde las 9:30 hasta las 21:00 horas permanecerá instalada una mesa informativa en la Plaza del Liceo, donde se ofrecerá información sobre el síndrome de Turner y se desarrollarán actividades solidarias mediante la venta de lotería y material divulgativo.
A las 10:30 horas tendrá lugar una recepción institucional en el Ayuntamiento de Salamanca, tras la cual se celebrará una rueda de prensa en la que se presentarán los resultados de dos investigaciones médicas realizadas con mujeres afectadas por síndrome de Turner, además de mostrarse la maqueta del libro del IV Congreso Nacional e Iberoamericano sobre Síndrome de Turner, una de las principales iniciativas científicas promovidas por la Federación. Posteriormente se ofrecerá un cóctel institucional y, como cierre de la jornada, a las 18:30 horas se celebrará un baile participativo en la Plaza del Liceo con la canción «Melina», de Camilo Sesto, como símbolo de unión, esperanza y visibilidad. Todos los actos podrán seguirse también en directo mediante Zoom, facilitando así la participación de familias, profesionales y personas afectadas de cualquier punto de España.
¡Necesitamos vuestra ayuda para llenar España de visibilidad!
El próximo 28 de agosto, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, España se iluminará de fucsia en un gran gesto de apoyo y concienciación.
306 ayuntamientos iluminarán de fucsia sus fachadas o monumentos emblemáticos y 65 ayuntamientos difundirán la iniciativa en sus redes sociales.
Pero queremos ir un paso más allá… ¡y para eso os necesitamos!
Si el 28 de agosto ves un edificio, monumento o rincón de tu ciudad iluminado de fucsia:
Con todas vuestras imágenes crearemos un gran álbum que muestre cómo, durante una noche, toda España se une para dar visibilidad al síndrome de Turner.
Cada fotografía cuenta.
Cada luz suma.
Cada gesto ayuda a que miles de niñas y mujeres con síndrome de Turner se sientan más visibles y acompañadas.
PINCHAR ENLACE PARA VER AYUNTAMIENTOS QUE ILUMINAN
FESTURNER articula una voz común tras año y medio de trayectoria en el Día Internacional del Síndrome de Turner
El 28 de agosto, la geografía española se iluminará para dar visibilidad a esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) conmemora el próximo 28 de agosto el Día Internacional del Síndrome de Turner, consolidando un año y medio de trabajo constante. Desde su constitución, FESTURNER ha logrado unir y potenciar las capacidades de las asociaciones de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid, transformándose en una plataforma estatal clave para la investigación, la atención integral y la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta exclusivamente a mujeres.
La Federación nace con el objetivo de representar y defender los intereses de las personas con Síndrome de Turner y sus familias, impulsando la investigación médica especializada, el acceso equitativo a recursos sanitarios, educativos y sociales, y campañas de sensibilización. En este breve pero intenso periodo, FESTURNER ha logrado articular una agenda estatal que conjuga la experiencia de las asociaciones territoriales con la promoción de la investigación, la mejora de la práctica clínica y la defensa de derechos.
“Cuando nos constituimos hace apenas un año y medio, nuestro objetivo era transformar las iniciativas individuales en fuerza. Hoy, de cara a este Día Internacional, celebramos no solo nuestros logros como Federación, sino la resiliencia y el espíritu de colaboración de todas las asociaciones y, por supuesto, de cada mujer y niña con Síndrome de Turner y sus familias”, afirma Aroa Casado Rodríguez, Presidenta de FESTURNER. “Hemos sentado las bases para una agenda estatal que promueve la investigación, la atención integral y la equidad, asegurando que la experiencia de un territorio se convierta en una oportunidad para todas y que ninguna mujer con Síndrome de Turner se sienta sola o desatendida.”
Unidad y proyectos de impacto en todo el territorio nacional
A lo largo de este año, las asociaciones que conforman FESTURNER han llevado a cabo proyectos clave y han definido objetivos ambiciosos a nivel autonómico, a la vez que han desarrollado sinergias entre ellas. FESTURNER ha facilitado la articulación de todos estos proyectos, integrados en una estrategia común. Esta estrategia busca conocer mejor el síndrome de Turner, anticipar sus necesidades, garantizar una atención integral y promover un acceso equitativo a la atención y los recursos en todo el territorio nacional.
Un ejemplo destacado de esta sinergia es el proyecto científico común de gran envergadura: BeNeXT. Este programa innovador busca comprender las distintas manifestaciones del Síndrome de Turner en cada mujer. Para ello, estudia aspectos como las características faciales, la voz, el movimiento, y la salud dental, podológica y neurológica, todo ello relacionado con las particularidades del cromosoma X, que es la causa del síndrome. La participación coordinada de las asociaciones de FESTURNER es crucial, ya que permite
recoger datos a nivel nacional, lo que fortalece el proyecto y ayuda a mejorar el diagnóstico, predecir la evolución y ofrecer una atención más personalizada y efectiva a las afectadas.
Además de BeNeXT, estos son algunos de los objetivos y líneas de trabajo desarrollados a lo largo de este año por las distintas asociaciones territoriales:
Asociación Síndrome de Turner Andalucía.
Impulsa una línea especialmente vinculada a la investigación clínica, la coordinación hospitalaria y la mejora de los protocolos sanitarios. Destacan los estudios sobre la afectación hepática con el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y el desarrollo de una guía clínica con organismos oficiales andaluces para homogeneizar el seguimiento y reforzar la atención multidisciplinar. Colaboran activamente con el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga IBIMA Plataforma BIONAND. Asimismo, se desarrolla un ensayo clínico en el Hospital Materno Infantil de Málaga con la doctora Leiva.
ASTAS Castilla y León.
Aporta su experiencia en estudios de evaluación neuropsicológica realizados por el doctor José María Valderrama, y neurosocial desarrollados por el doctor Imanol Amayra de la Universidad de Deusto. Ofrece un acompañamiento psicológico directo a las afectadas y sus familias, además de una activa divulgación territorial para la sensibilización a través de mesas informativas, jornadas en colaboración con ayuntamientos de Salamanca y seminarios a través de internet.
AST Catalunya
(https://turnercat.org/). Combina la participación en investigación con la incidencia institucional, la mejora de las derivaciones hospitalarias y una intensa labor de visibilidad pública. Ha conseguido hitos institucionales relevantes como la resolución del Parlament de Catalunya en apoyo a las necesidades de las mujeres con Síndrome de Turner. Participa en un proyecto de divulgación, investigación y participación ciudadana sobre enfermedades raras, con apoyo del Ayuntamiento de Barcelona. También trabaja intensamente en la mejora de las derivaciones a hospitales de referencia, especialmente para las mujeres adultas que necesitan seguimiento especializado y continuado.
Asociación Síndrome de Turner Madrid.
Desarrolla un programa centrado en neuropsicología, prevención emocional, detección temprana, formación sanitaria y fortalecimiento organizativo. Destaca este año la realización de evaluaciones neuropsicológicas con UNINPSI y la concesión de 11 becas para terapias complementarias no cubiertas por el sistema público (logopedia, psicología, odontología). También se han realizado talleres de habilidades sociales, y se han concentrado los esfuerzos en la lucha contra el diagnóstico tardío de niñas en la atención primaria para garantizar una derivación adecuada y a tiempo.
La campaña de 2026 se desarrolla bajo el lema «Vencedoras y valientes».
y posibles afecciones en órganos vitales. Una de las características más visibles es la talla baja. Acerca del Síndrome de Turner
El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta exclusivamente a mujeres, causada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. Se estima que afecta a 1 de cada 2.500 niñas, con manifestaciones de diversa intensidad. Entre las posibles complicaciones asociadas se encuentran alteraciones auditivas, visuales, digestivas y metabólicas, así como dificultades neuropsicológicas
Acerca de la Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER)
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 2025. Agrupa a las asociaciones autonómicas de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid, para representar y dar voz a las niñas y mujeres con Síndrome de Turner y a sus familias a nivel estatal. Su misión es promover la investigación, la atención médica especializada, el acceso equitativo a los recursos y la sensibilización social, trabajando también por el empoderamiento de las afectadas.
Con motivo del próximo Día Mundial del Síndrome de Turner, queremos impulsar una campaña conjunta en redes sociales que contribuya a dar mayor visibilidad al síndrome y a todas las niñas, adolescentes y mujeres que conviven con él.
Para ello, nos hemos marcado un objetivo muy especial: conseguir vídeos de apoyo de personas conocidas (deportistas, periodistas, actores, músicos, presentadores, divulgadores, influencers, etc.) en los que dediquen unos segundos a enviar un mensaje de ánimo y cariño a las chicas con Síndrome de Turner y recuerden la importancia de conocer esta condición.
Un sencillo mensaje como:
«Hola a todas las chicas con Síndrome de Turner. Os envío un abrazo enorme y todo mi apoyo. Este Día Mundial del Síndrome de Turner ayudemos a dar visibilidad para que más personas conozcan esta realidad. Vencedoras y valientes.»
puede tener un enorme impacto. La participación de personas conocidas nos ayudará a llegar a miles de personas, aumentar el alcance en redes sociales y sensibilizar a la sociedad sobre el Síndrome de Turner.
Por ello, os pedimos vuestra colaboración. Seguro que entre vuestros socios, familias, amigos o colaboradores hay contactos con personas conocidas que puedan dedicar apenas 20 o 30 segundos a grabar un vídeo con su móvil.
Cuantos más vídeos consigamos entre todas las asociaciones, mayor será el impacto de esta campaña y más visible será nuestra comunidad.
Si conseguís alguna colaboración, podéis enviarnos los vídeos para coordinarlos y publicarlos durante la campaña del Día Mundial.
La visibilidad es una herramienta fundamental para favorecer el diagnóstico precoz, mejorar el conocimiento social y hacer que ninguna niña o mujer con Síndrome de Turner se sienta sola.
Muchas gracias por vuestro compromiso y por seguir trabajando juntos para dar voz al Síndrome de Turner.
famoso y hacer un acto oficial él día 28 de Agosto en Madrid.
Día Mundial del Síndrome de Turner
Hola , afectas, familiares, Soci@s y Simpatizantes
Como sabéis, él día 28 de Agosto celebraremos el
Día Mundial del Síndrome de Turner
Este año queremos romper barreras y lograr un alcance masivo para dar visibilidad a el Síndrome con el lema [VENCEDORAS Y VALIENTES) Para lograrlo, buscamos conseguir el apoyo de alguna figura pública (influencer, actor, deportista, cantante) que resuene con nuestra causa. ¿Cómo puedes ayudarnos? Sabemos que la mejor forma de conectar es a través de conocidos o referidos. ¿Tienes contacto, directa o indirectamente, con algún famoso?¿Conoces a algún representante o manager?¿Algún influencer que suela apoyar causas sociales? Si tienes alguna pista o contacto, por favor responde a este correo antes del 20 junio 2026.No te preocupes por el «cómo», nosotros nos encargaremos de gestionar la propuesta y enviarles los materiales necesarios.
¡Cada conexión cuenta para cambiar la realidad del Síndrome de Turner
Este año no solo celebramos la Navidad. Celebramos un comienzo.
En 2025 nació FESTURNER, una federación que surge del encuentro, del esfuerzo compartido y de la necesidad de caminar junt@s. Nacimos para dar voz, para sumar miradas, para acompañar y para construir un futuro más justo y visible para las niñas, mujeres y familias con síndrome de Turner.
Ha sido un año de sembrar, de ilusionarnos, de aprender y de creer que la unión transforma. Cada paso dado, cada red tendida y cada persona implicada ha hecho posible que hoy estemos aquí.
Que esta Navidad nos recuerde la importancia de la comunidad, del cuidado y de la esperanza. Y que el nuevo año nos encuentre juntas, más fuertes y con la certeza de que no caminamos solas.
Desde FESTURNER, os deseamos una Navidad llena de calma, luz y abrazo compartido, y un 2026 cargado de salud, derechos y futuro.
La entidad social recibe una aportación de3.000€ de la Fundación «la Caixa», a través de CaixaBank, cuya red de oficinas permite detectar las necesidades sociales y canalizar las ayudas
Gracias a esta colaboración se ha podido dar el impulse necesario para poner en marcha la nueva Federaciòn.
A traves de la amplia red de oficinas de Caixa Bank, la mayor de España, los profesionales pueden detectar las necesidades mas urgentes y cercanas de cada territorio, y canalizar las ayudas de la Fundación «la Caixa» dirigidas a dar respuesta a estas necesidades. En 2024, se apoyaron casi 5.625 proyectos de cerca de 5.220 entidades sociales.
Se presenta de forma oficial la Federación Española del Síndrome de Turner
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, (28 de Agosto) el 12 de septiembre se presento oficialmente en Madrid FESTURNER (Federación Española del Síndrome de Turner) Un acto que reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, familiares y personas afectadas, con el objetivo de dar a conocer la creación de esta nueva entidad que agrupa a las asociaciones de Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.
Entrevista que Festurner representada por su Presidenta
Aroa Casado Rodríguez
Mantuvo el 12 de noviembre de 2025 con Genoverso Cromosómico, un grupo de estudiantes de Anatomía Patológica interesados en conocer en profundidad el síndrome de Turner y el papel de nuestra Federación.
Nota informativa – Entrevista con Genoverso Cromosómico (12/11/2025)
El 12 de noviembre de 2025, la Federación Española del Síndrome de Turner (Festurner) participó en una entrevista con Genoverso Cromosómico, un grupo de estudiantes de Anatomía Patológica comprometidos con la divulgación científica y con el estudio de las enfermedades de base genética. El encuentro tuvo como finalidad profundizar en la comprensión del síndrome de Turner y presentar el trabajo que desarrolla la Federación a nivel estatal.
Durante la conversación, Festurner ofreció una visión completa del síndrome de Turner —una cromosomopatía que afecta a niñas y mujeres— destacando la variabilidad clínica, las implicaciones para la salud y la importancia de una atención médica multidisciplinar. Se abordaron aspectos relacionados con el desarrollo físico, el seguimiento endocrinológico, cardiológico y neuropsicológico, así como la necesidad de un acompañamiento integral a lo largo de toda la vida.
Además, se expuso el papel institucional de la Federación y su misión de representar y defender los intereses de las personas con síndrome de Turner y sus familias. Se detallaron los objetivos principales de Festurner, que incluyen:
Apoyar a pacientes y familias en todas las etapas de la vida, fomentando un acompañamiento emocional, social y sanitario adaptado a cada momento vital
Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones, promoviendo una mayor comprensión y visibilidad del síndrome
Impulsar la investigación clínica, social y educativa, favoreciendo el avance del conocimiento y la mejora de la calidad de vida
Generar espacios de encuentro y colaboración entre asociaciones, fortaleciendo así la cohesión del movimiento asociativo
Reivindicar mejoras legales y sociales a nivel estatal, especialmente en materia de equidad sanitaria, baremos de discapacidad, educación inclusiva y atención temprana
Durante la entrevista también se presentaron los proyectos de investigación actualmente en marcha, así como las líneas de colaboración con entidades científicas, educativas y sanitarias. Se destacó el valor de promover espacios que acerquen la investigación a la ciudadanía y permitan una comprensión más profunda de los retos que afronta el colectivo.
El encuentro se desarrolló en un ambiente cercano, enriquecedor y de gran interés por parte del grupo estudiantil, que mostró sensibilidad y compromiso hacia las realidades del síndrome de Turner. Festurner respondió a todas las dudas planteadas y reiteró su disposición para futuras actividades formativas o divulgativas que contribuyan a ampliar el conocimiento sobre esta condición genética.
Festurner agradece sinceramente el interés mostrado por Genoverso Cromosómico y reafirma su voluntad de seguir impulsando iniciativas que promuevan la investigación, la inclusión y el bienestar del colectivo.
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, (28 de Agosto) el 12 de septiembre se presento oficialmente en Madrid FESTURNER (Federación Española del Síndrome de Turner) Un acto que reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, familiares y personas afectadas, con el objetivo de dar a conocer la creación de esta nueva entidad que agrupa a las asociaciones de Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.
La recién creada Federación Española Síndrome de Turner tiene como objetivo ampliar el alcance nacional del trabajo realizado por las asociaciones autonómicas, ofreciendo apoyo integral a las diagnosticadas y sus familias. Tras la formalización del acta fundacional y la aprobación de los estatutos, FESTURNER se encuentra en proceso de diseño de sus primeras actividades y líneas estratégicas.
El evento sirvió para compartir los pasos que han conducido a la constitución de la Federación, repasar el trabajo ya realizado desde las asociaciones autonómicas y exponer las líneas estratégicas que marcarán su hoja de ruta. Durante su intervención, Aroa Casado, presidenta de FesTurner, subrayó la necesidad urgente de avanzar en investigación y mejorar la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta exclusivamente a mujeres y niñas.
Sin leyenda
Sin leyenda
El síndrome de Turner es una alteración genética causada por la ausencia total o parcial de uno de los cromosomas sexuales (X), y puede dar lugar a múltiples complicaciones de salud: desde baja estatura e infertilidad hasta problemas cardiovasculares o dificultades de aprendizaje. En este contexto, FESTURNER nace con el objetivo de ampliar el alcance del trabajo desarrollado por las asociaciones regionales, articulando una respuesta común que permita mejorar el diagnóstico, la atención médica y el acompañamiento emocional de las personas afectadas.
Unión del movimiento asociativo
Durante el encuentro también se expusieron los principales objetivos de la Federación: proporcionar información rigurosa y apoyo psicológico a las diagnosticadas y sus familias; fomentar campañas de sensibilización que den visibilidad al síndrome; defender los derechos de las pacientes en el ámbito sanitario, educativo y social; y promover la investigación para avanzar en tratamientos que mejoren su calidad de vida.
Una labor aplaudida, entre otros, por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presente en el encuentro. Desde esta organización se destacó la importancia de la colaboración entre asociaciones y federaciones como vía imprescindible para ganar fuerza en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. “La unión del movimiento asociativo permite canalizar mejor las necesidades de los pacientes y generar cambios reales en las políticas sanitarias y sociales”, expresó Miriam Torregrosa, miembro del equipo técnico de FEDER, presente en el encuentro.
Experiencias
Uno de los momentos más emotivos del acto fue la participación de Trinidad Rico y Maria Yolanda Peña vicepresidentas de FESTURNER, que compartieron sus experiencias personales como paciente. Su testimonio puso de relieve tanto los retos diarios a los que se enfrentan las pacientes como la necesidad de apoyo desde edades tempranas, especialmente en el entorno escolar y en la transición a la vida adulta.
El encuentro finalizó con un debate abierto entre los asistentes, en el que se abordaron cuestiones clave como el acceso al diagnóstico precoz, el acompañamiento en la adolescencia o la equidad territorial en la atención sanitaria.
Con sede en Salamanca, FESTURNER ya trabaja en el diseño de sus primeras actividades y en la creación de canales de contacto estables con sus asociaciones miembro, así como con profesionales sanitarios y entidades de investigación. La Federación también ha lanzado su sitio web (www.festurner.es) y perfiles en redes sociales para facilitar la comunicación con las familias y promover el conocimiento de la enfermedad.
NUESTRA MISIÓN
Representar y defender los intereses de las personas con síndrome de Turner y sus familias
Promover la investigación, la atención médica especializada y el acceso equitativo a recursos educativos, sociales y sanitarios
Impulsar campañas de sensibilización, difusión y formación
Favorecer la cooperación entre asociaciones y con organismos públicos o privados
NUESTROS OBJETIVOS
Representar y defender los intereses de las personas con síndrome de Turner y sus familias
Promover la investigación, la atención médica especializada y el acceso equitativo a recursos educativos, sociales y sanitarios
Impulsar campañas de sensibilización, difusión y formación
Favorecer la cooperación entre asociaciones y con organismos públicos o privados
QUIÉNES SOMOS
FESTURNER reúne a las asociaciones autonómicas de síndrome de Turner de toda España Somos una entidad sin ánimo de lucro y con ámbito estatal Representamos y damos voz a las personas con síndrome de Turner y a sus familias
CÓMO TRABAJAMOS
Asamblea General: voz de todas las asociaciones
Junta Directiva: coordinación y gestión
Comisiones y grupos de trabajo especializados
Colaboración con entidades científicas, educativas y sociales
JUNTA DIRECTIVA
PROYECTOS ACTIVOS
La Federación Española del Síndrome de Turner agradece profundamente cualquier aportación destinada a apoyar nuestras actividades y proyectos en favor de las niñas, mujeres y familias vinculadas al síndrome.Si deseas colaborar con una donación, puedes hacerlo en la siguiente cuenta bancaria:
IBAN: ES13 2100 1263 2802 0078 1305
Cada contribución, por pequeña que sea, supone un impulso valioso para continuar trabajando por la investigación, la inclusión y el bienestar de nuestra comunidad
SÍNDROME DE TURNER ” Madrid 12 de septiembre de 2025
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo día
12 de septiembre a las 12.00 horas tendrá lugar la presentación oficial de FESTURNER (Federación Española del Síndrome de Turner) configurada por las Asociaciones Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.
La recién creada Federación Española Síndrome de Turner tiene como objetivo ampliar el alcance nacional del trabajo realizado por las asociaciones autonómicas, ofreciendo apoyo integral a las diagnosticadas y sus familias. Tras la formalización del acta fundacional y la aprobación de los estatutos, FESTURNER se encuentra en proceso de diseño de sus primeras actividades y líneas estratégicas.
Qué es el síndrome de Turner?
El síndrome de Turner es una enfermedad genética que afecta únicamente a las mujeres. Se caracteriza por la ausencia total o parcial de uno de los cromosomas sexuales (X), lo que puede causar diversas complicaciones de salud, como problemas de crecimiento, infertilidad y dificultades de aprendizaje
FESTURNER trabaja para:
Apoyar a las afectadas:
Proporciona información, recursos y apoyo emocional a mujeres y niñas con síndrome de Turner y a sus familias.
Visibilizar la enfermedad:
Organiza campañas de sensibilización para dar a conocer el síndrome de Turner y sus implicaciones en la sociedad.
Promover la investigación:
Fomenta la investigación sobre el síndrome de Turner para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas afectadas.
Defender los derechos:
Trabaja para proteger y promover los derechos de las mujeres con síndrome de Turner, incluyendo el acceso a una atención médica adecuada y a recursos educativos.
¿Cómo se puedes contactar a FESTURNER? Puedes encontrar más información sobre FESTURNER y sus actividades en su página web festurner.es- Instagram: @festurner- Instagram.- festurner24@gmail.com
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo día
12 de septiembre a las 12.00 horas tendrá lugar la presentación oficial de FESTURNER (Federación Española del Síndrome de Turner) configurada por las Asociaciones Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.
La recién creada Federación Española Síndrome de Turner tiene como objetivo ampliar el alcance nacional del trabajo realizado por las asociaciones autonómicas, ofreciendo apoyo integral a las diagnosticadas y sus familias. Tras la formalización del acta fundacional y la aprobación de los estatutos, FESTURNER se encuentra en proceso de diseño de sus primeras actividades y líneas estratégicas
.Unificación de baremos de discapacidad
Reconocimiento en Seguridad Social y jubilación anticipada
Acceso equitativo a la Salud y Educación inclusiva
PARA CONMEMORAR EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE TURNER Y DAR VISIBILIDAD LAS ASOCIACIONES DE ESPAÑA UNIDAS EN LA FEDERACIONES ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE TURNER
LANZA LA INICIATIVA :
SUBE A LAS REDES SOCIALES INSTAGRAM, FACEBOOK UNA FOTO COMO LA DEL EJEMPLO ADJUNTO Y EL #MundialTurner202
Se convocar a la próxima reunión de la Junta Directiva, que tendrá lugar el lunes 12 de Mayo a las 17:30., en segunda convocatoria tendrá lugar a las 18:00.
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