FESTURNER presenta en Madrid su estrategia estatal y sus proyectos de investigación tras año y medio de trayectoria
La Federación Española del Síndrome de Turner convoca rueda de prensa el 28 de agosto a las 11:00h en la Sala CRECOVI (C/ Doctor Castelo, 49) y culminará la jornada con la iluminación en fucsia de la Fuente de Neptuno.
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) conmemora el Día Internacional del Síndrome de Turner consolidando su estructura estatal tras un año y medio de actividad. Nacida para unificar el trabajo de las asociaciones territoriales, FESTURNER presentará en Madrid su plan estratégico 2026-2028, los avances del proyecto de investigación BeNeXT y la campaña estatal #VencedorasyValientes, con el apoyo de Fundación “la Caixa”.
📍Rueda de prensa
- Lugar: Sala CRECOVI · C/ Doctor Castelo, 49, Madrid (Retiro)
- Hora: Jueves 28 de agosto, 11:00 h. Se ruega acreditación previa.
- Intervienen: Dra. Aroa Casado Rodríguez (Presidenta FESTURNER), representantes de las 4 asociaciones miembro y equipo investigador BeNeXT.
- Se presenta: Líneas estratégicas estatales, resultados preliminares de investigación, estreno de audiovisuales de la campaña #VencedorasyValientes y entrega de material divulgativo financiado por Fundación “la Caixa”.
- 💡Iluminación fucsia
- Como cierre del Día Internacional, FESTURNER convoca:
- 20:30 h – Concentración ciudadana en la Fuente de Neptuno (Plaza de Cánovas del Castillo, Madrid).
- 21:00 h – Iluminación oficial en fucsia de la Fuente de Neptuno.
- Acción simultánea en 306 ayuntamientos de todo el Estado que se suman a la campaña #EspañaSeIluminaDeFucsia iluminando fachadas, fuentes y monumentos.
- 👩⚕️El Síndrome de Turner afecta a 1 de cada 2.500 niñas nacidas vivas. Se debe a la ausencia total o parcial de un cromosoma X. Puede asociar talla baja, disfunción ovárica, cardiopatías, dificultades específicas de aprendizaje y otras comorbilidades que requieren seguimiento multidisciplinar de por vida. El diagnóstico precoz y el acompañamiento psicosocial mejoran significativamente el pronóstico y la calidad de vida.
Cuando nos constituimos hace apenas un año y medio, nuestro objetivo era transformar las iniciativas individuales en fuerza colectiva. Hoy somos una federación estatal con proyectos de investigación propios, con voz en las instituciones y con una comunidad de valientes que ilumina España de fucsia.”
