QuiƩnes somos

FEDERACIƓN ESPAƑOLA SƍNDROME DE TURNER

Con la denominación Ā«Federación EspaƱola SĆ­ndrome de Turnerā€  y bajo las siglas  ā€œFESTURNERā€ se constituyo la Federación al amparo de la Ley OrgĆ”nica 1/2002 de 22 de marzo reguladora del Derecho de Asociación y normas complementarias con personalidad jurĆ­dica y plena capacidad de obrar, careciendo de Ć”nimo de lucro.La Federación establece su domicilio social en la Casa de las Asociaciones Calle Gran CapitĆ”n nĀŗ 53-57 bajo Municipio Salamanca, CP.37006. El Ć”mbito territorial en el que va a realizar principalmente sus actividades es todo el territorio de EspaƱa.

RESOLUCIƓN DE INSCRIPCIƓN DE CONSTITUCIƓN DE FEDERACIƓN, CONFEDERACIƓN O UNIƓN DE ASOCIACIONES EN EL REGISTRO NACIONAL DE ASOCIACIONES

Nuestros estatutos establecen claramente sus fines:

  1. Mejorar la calidad de vida de las personas con SĆ­ndrome de Turner asĆ­ como  sus  familias.
  2. Proporcionar apoyo psicológico y recursos a las familias y afectadas
  3. Promover y apoyar la investigación sobre este tema, con el fin de encontrarlos mejores tratamientos posibles de aspectos generales, hormonales y quirúrgicos y sobre el conocimiento Síndrome de Turner
  4. Promover  integración social, laboral de las personas con  SĆ­ndrome de Turner
  5. Apoyar a las mujeres con Turner, en la adopción, en la donación de óvulos y en fertilización in vitro
  6.  Facilitar la coordinación  de los diversos especialistas que podrĆ­an ser necesarios para  una paciente Turner.
  7.  Colaborar con entidades y organismos que persigan fines similares.
  8. Promover el interĆ©s general de carĆ”cter cĆ­vico, educativo, cientĆ­fico, cultural, deportivo, sanitario, promoción del voluntariado social, atención a las personas en riego de exclusión  y cualesquiera de similar naturaleza.                                                                                                                                            

Para el cumplimiento de estos fines se realizarƔn las siguientes actividades:

  1. Reuniones, convivencias, talleres, jornadas, con personas con SĆ­ndrome de Turner y con familiares con el fin de intentar difundir el conocimiento del SĆ­ndrome a toda la sociedad.
  2. Intentar trabar con Endocrinos para casos de nuevo diagnostico e intentar proporcionar servicios de apoyo psicológico y asesoramiento.
  3. Realizar campañas de concienciación y sensibilización
  4. Colaborar con centros de investigación y Universidades. Congresos médicos reuniones y coloquios con laboratorios y empresas farmacéuticas.
  5. Establecer convenios de colaboración con otras asociaciones y Federaciones
  6. Promover la utilidad pública de la Federación

ASOCIACIONES QUE LA COMPONEN

Junta Directiva CARGOS       

PRESIDENTA:                                Aroa  Casado  Rodriguez                                        

VICEPRESIDENTA 1Āŗ:               Trinidad  Rico  RĆ­os                                          

VICEPRESIDENTA 2Āŗ:                MarĆ­a  Yolanda PeƱa  Peinador                    

 SECRETARIA:                               Noelia Barrio  Barcina                                 

TESORERA:                                    MarĆ­a JosĆ© SĆ”nchez SĆ”nchez                         

VOCAL:                                          JosĆ© Grandes SĆ”nchez                                

VOCAL:                                          Cristina Bravo Granado           

VOCAL:                                          Silvia Torrent López                                      

VOCAL:                                            InĆ©s  Salas  Cejudo                                            

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