PRESENTACIÓN OFICIAL FEDERACIÓN ESPAÑOLA
SÍNDROME DE TURNER ” Madrid 12 de septiembre de 2025
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, el próximo día
12 de septiembre a las 12.00 horas tendrá lugar la presentación oficial de FESTURNER (Federación Española del Síndrome de Turner) configurada por las Asociaciones Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.
El acto tendrá lugar Sala Crecovi,
Dirección : Calle del Dr. Castelo, 49, Retiro, 28009 Madrid
La recién creada Federación Española Síndrome de Turner tiene como objetivo ampliar el alcance nacional del trabajo realizado por las asociaciones autonómicas, ofreciendo apoyo integral a las diagnosticadas y sus familias. Tras la formalización del acta fundacional y la aprobación de los estatutos, FESTURNER se encuentra en proceso de diseño de sus primeras actividades y líneas estratégicas.
Qué es el síndrome de Turner?
El síndrome de Turner es una enfermedad genética que afecta únicamente a las mujeres. Se caracteriza por la ausencia total o parcial de uno de los cromosomas sexuales (X), lo que puede causar diversas complicaciones de salud, como problemas de crecimiento, infertilidad y dificultades de aprendizaje
FESTURNER trabaja para:
- Apoyar a las afectadas:
Proporciona información, recursos y apoyo emocional a mujeres y niñas con síndrome de Turner y a sus familias.
- Visibilizar la enfermedad:
- Organiza campañas de sensibilización para dar a conocer el síndrome de Turner y sus implicaciones en la sociedad.
- Promover la investigación:
Fomenta la investigación sobre el síndrome de Turner para mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas afectadas.
- Defender los derechos:
Trabaja para proteger y promover los derechos de las mujeres con síndrome de Turner, incluyendo el acceso a una atención médica adecuada y a recursos educativos.
¿Cómo se puedes contactar a FESTURNER? Puedes encontrar más información sobre FESTURNER y sus actividades en su página web festurner.es- Instagram: @festurner- Instagram.- festurner24@gmail.com
