NOTAS EXTRAÍDAS DE SOMOS PACIENTES
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, (28 de Agosto) el 12 de septiembre se presento oficialmente en Madrid FESTURNER (Federación Española del Síndrome de Turner) Un acto que reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, familiares y personas afectadas, con el objetivo de dar a conocer la creación de esta nueva entidad que agrupa a las asociaciones de Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.
El acto se celebro en la Sala Crecovi,
Dirección : Calle del Dr. Castelo, 49, Retiro, 28009 Madrid
La recién creada Federación Española Síndrome de Turner tiene como objetivo ampliar el alcance nacional del trabajo realizado por las asociaciones autonómicas, ofreciendo apoyo integral a las diagnosticadas y sus familias. Tras la formalización del acta fundacional y la aprobación de los estatutos, FESTURNER se encuentra en proceso de diseño de sus primeras actividades y líneas estratégicas.
El evento sirvió para compartir los pasos que han conducido a la constitución de la Federación, repasar el trabajo ya realizado desde las asociaciones autonómicas y exponer las líneas estratégicas que marcarán su hoja de ruta. Durante su intervención, Aroa Casado, presidenta de FesTurner, subrayó la necesidad urgente de avanzar en investigación y mejorar la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta exclusivamente a mujeres y niñas.
El síndrome de Turner es una alteración genética causada por la ausencia total o parcial de uno de los cromosomas sexuales (X), y puede dar lugar a múltiples complicaciones de salud: desde baja estatura e infertilidad hasta problemas cardiovasculares o dificultades de aprendizaje. En este contexto, FESTURNER nace con el objetivo de ampliar el alcance del trabajo desarrollado por las asociaciones regionales, articulando una respuesta común que permita mejorar el diagnóstico, la atención médica y el acompañamiento emocional de las personas afectadas.
Unión del movimiento asociativo
Durante el encuentro también se expusieron los principales objetivos de la Federación: proporcionar información rigurosa y apoyo psicológico a las diagnosticadas y sus familias; fomentar campañas de sensibilización que den visibilidad al síndrome; defender los derechos de las pacientes en el ámbito sanitario, educativo y social; y promover la investigación para avanzar en tratamientos que mejoren su calidad de vida.
Una labor aplaudida, entre otros, por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presente en el encuentro. Desde esta organización se destacó la importancia de la colaboración entre asociaciones y federaciones como vía imprescindible para ganar fuerza en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. “La unión del movimiento asociativo permite canalizar mejor las necesidades de los pacientes y generar cambios reales en las políticas sanitarias y sociales”, expresó Miriam Torregrosa, miembro del equipo técnico de FEDER, presente en el encuentro.
Experiencias
Uno de los momentos más emotivos del acto fue la participación de Trinidad Rico y Maria Yolanda Peña vicepresidentas de FESTURNER, que compartieron sus experiencias personales como paciente. Su testimonio puso de relieve tanto los retos diarios a los que se enfrentan las pacientes como la necesidad de apoyo desde edades tempranas, especialmente en el entorno escolar y en la transición a la vida adulta.
El encuentro finalizó con un debate abierto entre los asistentes, en el que se abordaron cuestiones clave como el acceso al diagnóstico precoz, el acompañamiento en la adolescencia o la equidad territorial en la atención sanitaria.
Con sede en Salamanca, FESTURNER ya trabaja en el diseño de sus primeras actividades y en la creación de canales de contacto estables con sus asociaciones miembro, así como con profesionales sanitarios y entidades de investigación. La Federación también ha lanzado su sitio web (www.festurner.es) y perfiles en redes sociales para facilitar la comunicación con las familias y promover el conocimiento de la enfermedad.
NUESTRA MISIÓN
Representar y defender los intereses de las personas con síndrome de Turner y sus familias
- Promover la investigación, la atención médica especializada y el acceso equitativo a recursos educativos, sociales y sanitarios
- Impulsar campañas de sensibilización, difusión y formación
- Favorecer la cooperación entre asociaciones y con organismos públicos o privados
NUESTROS OBJETIVOS
- Representar y defender los intereses de las personas con síndrome de Turner y sus familias
- Promover la investigación, la atención médica especializada y el acceso equitativo a recursos educativos, sociales y sanitarios
- Impulsar campañas de sensibilización, difusión y formación
- Favorecer la cooperación entre asociaciones y con organismos públicos o privados
QUIÉNES SOMOS
FESTURNER reúne a las asociaciones autonómicas de síndrome de Turner de toda España Somos una entidad sin ánimo de lucro y con ámbito estatal Representamos y damos voz a las personas con síndrome de Turner y a sus familias
CÓMO TRABAJAMOS
- Asamblea General: voz de todas las asociaciones
- Junta Directiva: coordinación y gestión
- Comisiones y grupos de trabajo especializados
- Colaboración con entidades científicas, educativas y sociales
JUNTA DIRECTIVA
PROYECTOS ACTIVOS
La Federación Española del Síndrome de Turner agradece profundamente cualquier aportación destinada a apoyar nuestras actividades y proyectos en favor de las niñas, mujeres y familias vinculadas al síndrome.Si deseas colaborar con una donación, puedes hacerlo en la siguiente cuenta bancaria:
IBAN: ES13 2100 1263 2802 0078 1305
Cada contribución, por pequeña que sea, supone un impulso valioso para continuar trabajando por la investigación, la inclusión y el bienestar de nuestra comunidad