FESTURNER presenta en Madrid su estrategia estatal y sus proyectos de investigación tras año y medio de trayectoria
La Federación Española del Síndrome de Turner convoca rueda de prensa el 28 de agosto a las 11:00h en la Sala CRECOVI (C/ Doctor Castelo, 49) y culminará la jornada con la iluminación en fucsia de la Fuente de Neptuno.
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) conmemora el Día Internacional del Síndrome de Turner consolidando su estructura estatal tras un año y medio de actividad. Nacida para unificar el trabajo de las asociaciones territoriales, FESTURNER presentará en Madrid su plan estratégico 2026-2028, los avances del proyecto de investigación BeNeXT y la campaña estatal #VencedorasyValientes, con el apoyo de Fundación “la Caixa”.
📍Rueda de prensa
Lugar: Sala CRECOVI · C/ Doctor Castelo, 49, Madrid (Retiro)
Hora: Jueves 28 de agosto, 11:00 h. Se ruega acreditación previa.
Intervienen: Dra. Aroa Casado Rodríguez (Presidenta FESTURNER), representantes de las 4 asociaciones miembro y equipo investigador BeNeXT.
Se presenta: Líneas estratégicas estatales, resultados preliminares de investigación, estreno de audiovisuales de la campaña #VencedorasyValientes y entrega de material divulgativo financiado por Fundación “la Caixa”.
💡Iluminación fucsia
Como cierre del Día Internacional, FESTURNER convoca:
20:30 h – Concentración ciudadana en la Fuente de Neptuno (Plaza de Cánovas del Castillo, Madrid).
21:00 h – Iluminación oficial en fucsia de la Fuente de Neptuno.
Acción simultánea en 306 ayuntamientos de todo el Estado que se suman a la campaña #EspañaSeIluminaDeFucsia iluminando fachadas, fuentes y monumentos.
👩⚕️El Síndrome de Turner afecta a 1 de cada 2.500 niñas nacidas vivas. Se debe a la ausencia total o parcial de un cromosoma X. Puede asociar talla baja, disfunción ovárica, cardiopatías, dificultades específicas de aprendizaje y otras comorbilidades que requieren seguimiento multidisciplinar de por vida. El diagnóstico precoz y el acompañamiento psicosocial mejoran significativamente el pronóstico y la calidad de vida.
Cuando nos constituimos hace apenas un año y medio, nuestro objetivo era transformar las iniciativas individuales en fuerza colectiva. Hoy somos una federación estatal con proyectos de investigación propios, con voz en las instituciones y con una comunidad de valientes que ilumina España de fucsia.”
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) conmemora el próximo 28 de agosto el Día Internacional del Síndrome de Turner, consolidando un año y medio de trabajo constante. Desde su constitución, FESTURNER ha logrado unir y potenciar las capacidades de las asociaciones de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid, transformándose en una plataforma estatal clave para la investigación, la atención integral y la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta exclusivamente a mujeres.
ACTIVIDADES
CAMPAÑA DE VISIBILIZACIÓN
El 1 de agosto comenzamos la campaña de visibilización del Síndrome de Turner
famoso y hacer un acto oficial él día 28 de Agosto en Madrid.
Día Mundial del Síndrome de Turner
PROGRAMA DÍA 28 DE AGOSTO
Actos conmemorativos en Madrid y Salamanca
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, FESTURNER ha organizado un amplio programa de actividades que combinará divulgación científica, sensibilización social, encuentro entre asociaciones y acciones de visibilización en distintos puntos de España.
El 28 de agosto, fecha oficial de conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Turner, Madrid acogerá el acto institucional de la Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER). La jornada comenzará a las 11:00 horas en la Sala CRECOVI (calle del Doctor Castelo, 49, Madrid), donde se celebrará una rueda de prensa en la que se presentarán los principales proyectos desarrollados por las asociaciones que integran la Federación, así como las líneas estratégicas de trabajo impulsadas desde FESTURNER. Durante el encuentro también se proyectarán los materiales audiovisuales de la campaña nacional de sensibilización, se realizará la entrega del material donado por la Fundación «la Caixa» y tendrá lugar una fotografía institucional de todas las asociaciones participantes.
PIDA EL ENLACE PARA SEGUIR LA ACTIVIDAD DE LA MAÑANA POR ZOOM EN EL CORREO ——festurner24@gmail.com
Tras la comida de confraternidad entre las entidades federadas, la jornada culminará con uno de los actos más representativos de la campaña. A las 20:30 horas se realizará una concentración en la Fuente de Neptuno, donde asociaciones, familias y personas afectadas se reunirán para celebrar conjuntamente el Día Internacional del Síndrome de Turner. A las 21:00 horas, la Fuente de Neptuno se iluminará de color fucsia de forma simultánea a cientos de edificios y monumentos emblemáticos repartidos por toda España, dentro de una gran acción nacional de sensibilización que pretende llamar la atención sobre esta enfermedad rara, fomentar el diagnóstico precoz y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación y la atención especializada para las mujeres con síndrome de Turner. Paralelamente, numerosos ayuntamientos y entidades públicas desarrollarán campañas de difusión a través de sus redes sociales para amplificar el alcance de la iniciativa y contribuir a que el mensaje llegue a toda la sociedad.
La programación continuará el 5 de septiembre en Salamanca, donde la Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTAS Castilla y León) organizará una jornada abierta a la ciudadanía con un marcado carácter divulgativo, científico y de convivencia. Desde las 9:30 hasta las 21:00 horas permanecerá instalada una mesa informativa en la Plaza del Liceo, donde se ofrecerá información sobre el síndrome de Turner y se desarrollarán actividades solidarias mediante la venta de lotería y material divulgativo.
A las 10:30 horas tendrá lugar una recepción institucional en el Ayuntamiento de Salamanca, tras la cual se celebrará una rueda de prensa en la que se presentarán los resultados de dos investigaciones médicas realizadas con mujeres afectadas por síndrome de Turner, además de mostrarse la maqueta del libro del IV Congreso Nacional e Iberoamericano sobre Síndrome de Turner, una de las principales iniciativas científicas promovidas por la Federación. Posteriormente se ofrecerá un cóctel institucional y, como cierre de la jornada, a las 18:30 horas se celebrará un baile participativo en la Plaza del Liceo con la canción «Melina», de Camilo Sesto, como símbolo de unión, esperanza y visibilidad. Todos los actos podrán seguirse también en directo mediante Zoom, facilitando así la participación de familias, profesionales y personas afectadas de cualquier punto de España.
¡Necesitamos vuestra ayuda para llenar España de visibilidad!
El próximo 28 de agosto, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Turner, España se iluminará de fucsia en un gran gesto de apoyo y concienciación.
306 ayuntamientos iluminarán de fucsia sus fachadas o monumentos emblemáticos y 65 ayuntamientos difundirán la iniciativa en sus redes sociales.
Pero queremos ir un paso más allá… ¡y para eso os necesitamos!
Si el 28 de agosto ves un edificio, monumento o rincón de tu ciudad iluminado de fucsia:
Con todas vuestras imágenes crearemos un gran álbum que muestre cómo, durante una noche, toda España se une para dar visibilidad al síndrome de Turner.
Cada fotografía cuenta.
Cada luz suma.
Cada gesto ayuda a que miles de niñas y mujeres con síndrome de Turner se sientan más visibles y acompañadas.
PINCHAR ENLACE PARA VER AYUNTAMIENTOS QUE ILUMINAN
FESTURNER articula una voz común tras año y medio de trayectoria en el Día Internacional del Síndrome de Turner
El 28 de agosto, la geografía española se iluminará para dar visibilidad a esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) conmemora el próximo 28 de agosto el Día Internacional del Síndrome de Turner, consolidando un año y medio de trabajo constante. Desde su constitución, FESTURNER ha logrado unir y potenciar las capacidades de las asociaciones de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid, transformándose en una plataforma estatal clave para la investigación, la atención integral y la visibilidad de esta enfermedad rara que afecta exclusivamente a mujeres.
La Federación nace con el objetivo de representar y defender los intereses de las personas con Síndrome de Turner y sus familias, impulsando la investigación médica especializada, el acceso equitativo a recursos sanitarios, educativos y sociales, y campañas de sensibilización. En este breve pero intenso periodo, FESTURNER ha logrado articular una agenda estatal que conjuga la experiencia de las asociaciones territoriales con la promoción de la investigación, la mejora de la práctica clínica y la defensa de derechos.
“Cuando nos constituimos hace apenas un año y medio, nuestro objetivo era transformar las iniciativas individuales en fuerza. Hoy, de cara a este Día Internacional, celebramos no solo nuestros logros como Federación, sino la resiliencia y el espíritu de colaboración de todas las asociaciones y, por supuesto, de cada mujer y niña con Síndrome de Turner y sus familias”, afirma Aroa Casado Rodríguez, Presidenta de FESTURNER. “Hemos sentado las bases para una agenda estatal que promueve la investigación, la atención integral y la equidad, asegurando que la experiencia de un territorio se convierta en una oportunidad para todas y que ninguna mujer con Síndrome de Turner se sienta sola o desatendida.”
Unidad y proyectos de impacto en todo el territorio nacional
A lo largo de este año, las asociaciones que conforman FESTURNER han llevado a cabo proyectos clave y han definido objetivos ambiciosos a nivel autonómico, a la vez que han desarrollado sinergias entre ellas. FESTURNER ha facilitado la articulación de todos estos proyectos, integrados en una estrategia común. Esta estrategia busca conocer mejor el síndrome de Turner, anticipar sus necesidades, garantizar una atención integral y promover un acceso equitativo a la atención y los recursos en todo el territorio nacional.
Un ejemplo destacado de esta sinergia es el proyecto científico común de gran envergadura: BeNeXT. Este programa innovador busca comprender las distintas manifestaciones del Síndrome de Turner en cada mujer. Para ello, estudia aspectos como las características faciales, la voz, el movimiento, y la salud dental, podológica y neurológica, todo ello relacionado con las particularidades del cromosoma X, que es la causa del síndrome. La participación coordinada de las asociaciones de FESTURNER es crucial, ya que permite
recoger datos a nivel nacional, lo que fortalece el proyecto y ayuda a mejorar el diagnóstico, predecir la evolución y ofrecer una atención más personalizada y efectiva a las afectadas.
Además de BeNeXT, estos son algunos de los objetivos y líneas de trabajo desarrollados a lo largo de este año por las distintas asociaciones territoriales:
Asociación Síndrome de Turner Andalucía.
Impulsa una línea especialmente vinculada a la investigación clínica, la coordinación hospitalaria y la mejora de los protocolos sanitarios. Destacan los estudios sobre la afectación hepática con el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y el desarrollo de una guía clínica con organismos oficiales andaluces para homogeneizar el seguimiento y reforzar la atención multidisciplinar. Colaboran activamente con el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga IBIMA Plataforma BIONAND. Asimismo, se desarrolla un ensayo clínico en el Hospital Materno Infantil de Málaga con la doctora Leiva.
ASTAS Castilla y León.
Aporta su experiencia en estudios de evaluación neuropsicológica realizados por el doctor José María Valderrama, y neurosocial desarrollados por el doctor Imanol Amayra de la Universidad de Deusto. Ofrece un acompañamiento psicológico directo a las afectadas y sus familias, además de una activa divulgación territorial para la sensibilización a través de mesas informativas, jornadas en colaboración con ayuntamientos de Salamanca y seminarios a través de internet.
AST Catalunya
(https://turnercat.org/). Combina la participación en investigación con la incidencia institucional, la mejora de las derivaciones hospitalarias y una intensa labor de visibilidad pública. Ha conseguido hitos institucionales relevantes como la resolución del Parlament de Catalunya en apoyo a las necesidades de las mujeres con Síndrome de Turner. Participa en un proyecto de divulgación, investigación y participación ciudadana sobre enfermedades raras, con apoyo del Ayuntamiento de Barcelona. También trabaja intensamente en la mejora de las derivaciones a hospitales de referencia, especialmente para las mujeres adultas que necesitan seguimiento especializado y continuado.
Asociación Síndrome de Turner Madrid.
Desarrolla un programa centrado en neuropsicología, prevención emocional, detección temprana, formación sanitaria y fortalecimiento organizativo. Destaca este año la realización de evaluaciones neuropsicológicas con UNINPSI y la concesión de 11 becas para terapias complementarias no cubiertas por el sistema público (logopedia, psicología, odontología). También se han realizado talleres de habilidades sociales, y se han concentrado los esfuerzos en la lucha contra el diagnóstico tardío de niñas en la atención primaria para garantizar una derivación adecuada y a tiempo.
La campaña de 2026 se desarrolla bajo el lema «Vencedoras y valientes».
y posibles afecciones en órganos vitales. Una de las características más visibles es la talla baja. Acerca del Síndrome de Turner
El Síndrome de Turner es una enfermedad rara de origen genético que afecta exclusivamente a mujeres, causada por la ausencia total o parcial del cromosoma X. Se estima que afecta a 1 de cada 2.500 niñas, con manifestaciones de diversa intensidad. Entre las posibles complicaciones asociadas se encuentran alteraciones auditivas, visuales, digestivas y metabólicas, así como dificultades neuropsicológicas
Acerca de la Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER)
La Federación Española del Síndrome de Turner (FESTURNER) es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 2025. Agrupa a las asociaciones autonómicas de Andalucía, Castilla y León, Cataluña y Madrid, para representar y dar voz a las niñas y mujeres con Síndrome de Turner y a sus familias a nivel estatal. Su misión es promover la investigación, la atención médica especializada, el acceso equitativo a los recursos y la sensibilización social, trabajando también por el empoderamiento de las afectadas.
famoso y hacer un acto oficial él día 28 de Agosto en Madrid.
Día Mundial del Síndrome de Turner
Hola , afectas, familiares, Soci@s y Simpatizantes
Como sabéis, él día 28 de Agosto celebraremos el
Día Mundial del Síndrome de Turner
Este año queremos romper barreras y lograr un alcance masivo para dar visibilidad a el Síndrome con el lema [VENCEDORAS Y VALIENTES) Para lograrlo, buscamos conseguir el apoyo de alguna figura pública (influencer, actor, deportista, cantante) que resuene con nuestra causa. ¿Cómo puedes ayudarnos? Sabemos que la mejor forma de conectar es a través de conocidos o referidos. ¿Tienes contacto, directa o indirectamente, con algún famoso?¿Conoces a algún representante o manager?¿Algún influencer que suela apoyar causas sociales? Si tienes alguna pista o contacto, por favor responde a este correo antes del 20 junio 2026.No te preocupes por el «cómo», nosotros nos encargaremos de gestionar la propuesta y enviarles los materiales necesarios.
¡Cada conexión cuenta para cambiar la realidad del Síndrome de Turner
La entidad social recibe una aportación de3.000€ de la Fundación «la Caixa», a través de CaixaBank, cuya red de oficinas permite detectar las necesidades sociales y canalizar las ayudas
Gracias a esta colaboración se ha podido dar el impulse necesario para poner en marcha la nueva Federaciòn.
A traves de la amplia red de oficinas de Caixa Bank, la mayor de España, los profesionales pueden detectar las necesidades mas urgentes y cercanas de cada territorio, y canalizar las ayudas de la Fundación «la Caixa» dirigidas a dar respuesta a estas necesidades. En 2024, se apoyaron casi 5.625 proyectos de cerca de 5.220 entidades sociales.
Se presenta de forma oficial la Federación Española del Síndrome de Turner
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Turner, (28 de Agosto) el 12 de septiembre se presento oficialmente en Madrid FESTURNER (Federación Española del Síndrome de Turner) Un acto que reunió a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, familiares y personas afectadas, con el objetivo de dar a conocer la creación de esta nueva entidad que agrupa a las asociaciones de Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid.
El acto se celebro en la Sala Crecovi,
Esta web utiliza cookies propias y de terceros para su correcto funcionamiento y para mostrarte publicidad relacionada con sus preferencias en base a un perfil elaborado a partir de tus hábitos de navegación. Contiene enlaces a sitios web de terceros con políticas de privacidad ajenas que podrás aceptar o no cuando accedas a ellos. Al hacer clic en el botón Aceptar, acepta el uso de estas tecnologías y el procesamiento de tus datos para estos propósitos.
